Se nos llamaba mongólicos, subnormales...

Si le das al documento se amplia para poder leer la entrevista

Andy Trias, que tiene un cromosoma más: “Se nos llamaba mongólicos, subnormales…”

Tengo 36 años. Nací y vivo en Barcelona. Trabajo en CosmoCaixa. Desde hace ocho años vivo con mi pareja, Mónica. No tendremos hijos. Prefiero no hablar de política. Soy cristiano. Soy socio del Barça desde que nací. Los síndrome de Down no somos enfermos, somos especiales.
¿Vio usted a Izaskun interpelando a Zapatero?
Le pidió trabajo en la Moncloa. Fue valiente.
¿Izaskun o Zapatero?
Izaskun. Me gustó que todo el mundo viese a alguien con síndrome de Down (SD) replicando a un presidente.
Zapatero aprovechó para quedar bien. Tendría que arrimar más el hombro: a los que tenemos síndrome de Down se nos ponen muchas más dificultades para trabajar.
¿Qué tendría que hacer el Gobierno?
Apoyar en toda España fundaciones como la Fundació Catalana del Síndrome de Down, que hace 25 años que en Catalunya ayuda a las familias con algún hijo con SD.
Como es su caso.
Sí. Cuando yo nací, no había nada ¡y se nos llamaba subnormales, mongólicos…!
¿Usted se ha oído llamar eso?
¡Sí! Vaya insulto. Eso ha cambiado, gracias a personas como mis padres. ¡Yo se lo debo todo a mis padres, que se espabilaron para encontrar el mejor modo de ayudarme!
Y hoy usted tiene un trabajo, vive independizado…
Junto con mi pareja, Mónica. No estamos casados, pero yo la considero mi mujer y ella me considera su marido.
¿Las personas con SD se emparejan igual que las demás?
Tuve un par de novias. A la gente le incomoda que los SD tengamos sexualidad. Y la tenemos. Yo siempre seré discreto: me disgusta ver a parejas dándose el lote en público.
¿Le gustaría tener hijos?
Estamos bien así.
¿Hace mucho que son pareja?
Hace casi diecisiete años nos vimos en una fiesta, y fue amor a primera vista. Y hace ocho que vivimos juntos: decidí irme de casa de mis padres el día que murió mi padre…
¿Por qué?
Vi que debía prepararme para apañármelas sin mis padres… Desde mi nacimiento, ellos me lo habían dado todo hecho.
Su padre era Ramon Trias Fargas.
Sí, el político. Yo tenía 17 años cuando murió. Recuerdo bien aquel día: yo le vi morir.
Vaya…
Yo estaba en una estación de tren, regresando de una jornada dominical en Valls con amigos del esplai.El sábado nos habíamos despedido: “Nos vemos el domingo”. Y en una tele del bar de la estación le vi caer, ¡y en la tele decían que había muerto…!
Duro.
No me lo quise creer. Al llegar a la estación de Sants y ver a mis familiares, supe que era cierto, y me hundí. Fue el peor día de mi vida. Estábamos muy unidos: un día le pedí a un amigo sacerdote que me ayudase a rezar para que Dios no se llevase nunca a mi padre… Pero, mire, se le rompió la aorta…
Veo que tenían vínculos muy fuertes.
Sí, porque cuando nací, a él le costó mucho entender mi condición. Pero se sobrepuso, luchó por mí, me convirtió en su hijo mimado. Él y mi madre me lo han dado todo.
¿Cuándo supo usted qué era especial?
Me impartían clases aparte de inglés y matemáticas. Le pregunté un día a mi madre por qué… Y ella me explicó lo que me pasaba. Yo era niño, y ese día… ¡me quise morir!
Claro: un niño no soporta sentirse distinto de sus compañeros…
Admiro mucho a un chico de Málaga con SD, Pablo Pineda, que acaba de terminar sus estudios universitarios. Yo preferí ponerme a trabajar. Y estoy satisfecho.
¿En qué consiste su trabajo?
Recojo cada mañana la prensa y el correo y los reparto en las oficinas de CosmoCaixa, y luego hago un segundo reparto de correo, fotocopias, recados… Me dan responsabilidad y autonomía, y me organizo bien. Mi padre siempre decía que su sueño sería verme trabajar… No pudo verlo, qué pena.
Y en casa, ¿se apaña bien?
Tenemos el apoyo de un programa de la fundación llamado Me´n vaig a casa,que ayuda a las personas con SD a vivir en sociedad: nos ayudan a diseñar el presupuesto semanal de gastos, entre otras cosas.
¿A qué dedica su tiempo de ocio?
A estar en casa, a salir al cine, a salir de excursión con un grupo de amigos de la fundación, a ir al Barça: soy socio desde que nací, tengo mi localidad. Y me gusta leer la prensa deportiva.
¿Qué momentos son los más felices?
¡Mi felicidad es tener la mujer que tengo! Doy gracias a sus padres, a los míos y a la vida por habérmela puesto en el camino. Se preocupa por los demás, se ocupa de mí y yo de ella.
¿Cómo anda usted de salud?
Todo es más delicado en una persona con SD, pero mi médico por ahora me dice que estoy como un roble.
¿Qué consejo daría a jóvenes con SD que leyesen esta entrevista? Que tienen derecho a ser independientes, y que ayuden a sus padres a aceptarlo. Porque los padres sufren mucho.
¿Y qué aconseja a los padres?
Que ayuden a sus hijos a ser lo más autónomos posible. Que es ley de vida que quieran vivir solos. ¡Que no tengan miedo! Porque si tienen miedo, van a contagiárselo a su hijo. Y es mejor vivir sin miedo. Yo tuve miedo, pero logré superarlo.
¿Y qué le diría a la sociedad?
Que esto nuestro no es una enfermedad. Es sólo que tenemos un cromosoma más. Somos especiales, no somos enfermos. ¡Aprendamos a aceptar al distinto tal y como es!

Besos al cielo
Andy se emociona al hablar de sus padres. “¡Cómo me gustaría que mi padre me viese haciendo lo que hago! Mi madre dice que estaría muy orgulloso…”. Y me confiesa Andy que, como Ronaldinho cuando metía gol, él también envía besos al cielo, al padre… Ahora cumple 25 años la Fundació Catalana Síndrome de Down, impulsada por sus padres cuando Andy tenía 11 años, para ayudar a niños como él. “El amor mueve montañas, ¡y eso hace la fundación!”, que presenta mañana en el Col · legi de Metges la valiosa guía Su hijo con síndrome de Down. De la A a la Z (www. fcsd. org). Debería haber más fundaciones así, aunando talentos para hacer más fácil la vida a muchos y dignificarnos a todos.
La Contra de la Vanguardia de Víctor Amela - 03/03/2009

Te gustan los caballos??

Sense paraules!!

Ala ,perdón mama

Ensuciarse es bueno

Mancharse para aprenderPretender que el niño juegue, experimente y aprenda sin mancharse es una utopía. Y tampoco nos sirve la disculpa del "miedo a los gérmenes". Precisamente en contacto con la suciedad se desarrolla el sistema inmunológico. Entonces, solo queda aprender a afrontar la temida mancha.

Ensuciarnos con nuestros hijos de vez en cuando es una buena forma de entenderlos, además de una oportunidad para volver a entrar en contacto con el mundo. Algunas razones para compartir manchas:

A los pequeños les produce una emoción indescriptible ver a sus padres implicándose activamente en sus juegos, sobre todo cuando se «arriesgan» a tirarse al suelo y ensuciarse también.
No censurar la suciedad que proviene del juego asegura a los padres que nunca se ensuciarán para retarlos o rebelarse.
A esta edad son muy sensibles a las manifestaciones de aprobación o reproche, por lo que es fundamental para una buena integración con el medio que sientan el apoyo de los padres en esta tarea.
Se encuentran en la edad del juego simbólico y la imitación, por lo que si colaboramos con ellos es muy fácil que nos imiten en las tareas que les propongamos, como lavarse las manos y los dientes, cortarse las uñas...
Qué se pierden con la limpiezaEllos perciben nuestra actitud hacia la suciedad y les afecta. Si intentan no mancharse (aunque no lo consigan), dejan de vivir muchas cosas:

Si les obligamos a ir limpios, reducimos su probabilidad de realizar tareas con éxito, ya que limitarán los medios para alcanzar sus objetivos.
Disminuye el disfrute que sienten con las actividades.
Limitamos su campo de juego y, por lo tanto, sus oportunidades de aprendizaje.
Introducimos un factor –miedo a ensuciarse, limitación física– que se puede traducir en rigidez en su cuerpo.
Afecta directamente a la adquisición del lenguaje, ya que la lengua hablada está precedida del lenguaje corporal y se apoya en él.
Trucos efectivosSabemos que en algunas ocasiones se van a ensuciar (cuando hay charcos, si vamos al campo...). Es mejor que esos días lleven ropa de batalla (cómoda y no demasiado nueva), que culparles después de las inevitables manchas.
Jugar con la tierra, hierba, etc. es positivo y les aporta una gran seguridad. Sólo hay que vigilar que no haya heces de animales en ella.
Enseñarles a lavarse las manos a fondo después de jugar y antes de las comidas. Se lavan con jabón y durante al menos 15-20 segundos.
Cortarles bien las uñas. Bajo ellas se puede quedar mucha suciedad que puede terminar en el cuerpo al rascarse o al comer.
Bañarles al final de cada agotadora jornada de exploración


http://www.serpadres.es/1-2-anos/desarrollo/ensuciarse-es-bueno.html

María tiene 12 años, una sonrisa contagiosa, un sentido del humor especial y tiene autismo

Gallardo, en compañía de su hija María, nos relata algo tan sencillo como unas vacaciones en un cómic que es a la vez cuaderno de notas y recopilación de anécdotas y emociones. No hay estructura aparente ni en lo literario ni en lo gráfico. Pasamos de páginas de abigarrado texto con una única ilustración a otras donde la sucesión de viñetas mantiene la rigidez de cómic tradicional. Y muchos, muchos dibujos.

Gallardo sabe que en el complejo mundo interior de su hija las imágenes son importantes y que hacen feliz a María ya que le dan tranquilidad y un sentido a lo que para nosotros es cotidianidad, por lo que dibuja todo aquello que ve, en ocasiones como si viéramos a través de los ojos de esta niña. Su dibujo suelto, “en caliente” como lo define el Gallardo dibujante, transmite la cotidianidad de lo familiar pero también el afán de descubrimiento e inocencia del que sólo los niños parecen conservar. El tono es distendido, amable, cariñoso; así vamos sumergiéndonos en el día a día de un trastorno del que sabemos muy poco y para el que la gente no suele mostrarse especialmente sensible.

El autor nos instruye y alecciona sin ser moralizante, se lamenta de los que miran mal a su hija, con incomprensión y hasta desdén, nos enseña las grandes dificultades que pueden encerrar las cosas más pequeñas, nos hace entender que el muro que rodea a María puede ser alto pero no infranqueable y que detrás hay un mundo de cariño y risas.


Hay extractos del día a día mostrados con humor y un continuo asombro por las evoluciones de María y sus respuestas a lo que le rodea y hay momentos de grandes logros como cuando María consigue ponerse los calcetines con las dos manos o ese momento de felicidad cuando María le dice a su padre algo tan sencillo como “Tu y yo”. Delicadas piezas que conforman un acercamiento a una realidad para la que ni los médicos tienen respuesta.

El proyecto de María y yo se ha visto recompensado con la realización de una película de corte documental protagonizada por esta extraordinaria pareja. Además, el siguiente trabajo del autor junto al también premiado Paco Roca, Emotional World Tour, recopila, también a modo de cuaderno de viajes, anécdotas y experiencias de ambos autores en las diferentes entrevistas y presentaciones de sus premiadas obras por toda nuestra geografía. María está tan presente en este cómic como en María y yo y las referencias son constantes. Un complemento perfecto para este trabajo y también muy recomendable.


Título: María y yo.
Autores: Miguel Gallardo y María Gallardo.
ISBN: 978-84-96815-40-7.
Primera edición: 2007.
Editorial: Astiberri

¿Te has preguntado por qué los perros viven menos que las personas?

Aquí la respuesta (por un niño de 6 años).

Siendo un Veterinario, fui llamado para examinar a un Sabueso Irlandés de 10 años de edad llamado Belker. Los dueños del perro, Ron, su esposa Lisa y su pequeño Daniel, estaban muy apegados a Belker, y estaban esperando un milagro.

Examiné a Belker y descubrí que estaba muriendo de Cáncer. Les dije a su familia que no podríamos hacer ya nada por Belker, y me ofrecí para llevar cabo el procedimiento de eutanasia en su casa.

Hicimos los arreglos necesarios. Ron y Lisa dijeron que sería buena idea que su hijo de 6 años, Daniel, observara el suceso. Ellos sintieron que Daniel podría aprender algo de la experiencia.

Al día siguiente, sentí la familiar sensación en mi garganta cuando Belker fue rodeado por la familia. Daniel se veía tranquilo, acariciaba al perro por última vez, y yo me preguntaba si comprendía lo que estaba pasando. En unos cuantos minutos Belker se quedo dormido practicamente para ya no despertar.

El pequeño niño parecía aceptar la transición de Belker sin ninguna dificultad o confusión. Nos sentamos todos por un momento preguntándonos el porqué del lamentable hecho de que la vida de las mascotas sea más corta que la de los humanos.
Daniel, que había estado escuchando atentamente, dijo: ''yo sé por qué''

Sorprendidos, todos volteamos a mirarlo.
Lo que dijo a continuación me maravilló, nunca había escuchado una explicación
más reconfortante que ésta. Éste momento cambió mi forma de ver la vida.

Él dijo,''la gente viene al mundo para poder aprender como vivir una buena vida , como amar a los demás todo el tiempo y ser buenas personas, ¿verdad?''
''Bueno, como los perros ya saben como hacer todo eso, no tienen que quedarse por tanto tiempo como nosotros.''


Recuerda, si un perro fuera tu maestro, aprenderías cosas como:

Cuando tus seres queridos llegan a casa, siempre corre a saludarlos.

Nunca dejes pasar una oportunidad para ir a pasear.

Deja que la experiencia del aire fresco y del viento en tu cara sea de puro "éxtasis".

Toma siestas.

Estírate antes de levantarte.

Corre, brinca y juega a diario.

Mejora tu atención y deja que la gente te toque.

Evita morder, cuando un simple gruñido puede ser suficiente.

En días cálidos, recuéstate sobre tu espalda en el pasto.

Cuando haga mucho calor, toma mucha agua y disfruta de la sombra de un árbol.

Cuando estés feliz, baila y mueve todo tu cuerpo.

Deléitate en la alegría simple de una larga caminata.

Sé leal.

Nunca pretendas ser algo que no eres.

Si lo que quieres está enterrado, escava hasta que lo encuentres.

Cuando alguien tenga un mal día, quédate en silencio, siéntate cerca y suavemente hazle sentir que estas ahí.

Vive sencillamente,
ama generosamente,
quiere profundamente,
habla amablemente y
trata bondadosamente.

Un simple árbol

Hace mucho tiempo, en un bello campo, tres semillas de un mismo tipo de árbol comenzaron a germinar una cerca de la otra.

La primera de las semillas que logró salir a la luz, asomó desde la tierra su tallo verde, y de inmediato se dio cuenta que debía su vida, su existencia, a la madre tierra, al agua, y a los minerales que la habían nutrido en la oscuridad. La semilla era consciente de la profunda conexión que la unía con la madre tierra, y que la nutría y protegía. Pensó entonces, a poco de asomar un poco más sobre la faz de la tierra, que si también orientaba sus jóvenes ramas hacia ella y lograba hundirlas, tendría aún más vida, más energía, podría sentirse más segura. Aferrarse con todo su ser a lo terreno se volvió su objetivo. Además lograría alejarse de ese sol que día tras día le lastimaba con su claridad.
La segunda de las semillas al salir a la luz, y asomar también feliz su verde tallo, se dio cuenta de inmediato, como si hubiese tenido un golpe de intuición, de que había sido indudablemente el Padre Sol, el que con su envolvente calor le había dado vida, y que a él le debía todo lo que ella era y podía llegar a ser. Estaba agradecida de haber podido finalmente salir de la oscuridad en la cual había estado sumergida. Ahora su camino se presentaba luminoso y claro: debía dirigirse hacia la luz. Su camino era el camino del cielo.
Deseaba fervientemente alejarse de la oscuridad, alejarse de ese elemento burdo. Es más, como le daba asco cualquier contacto con un plano tan inferior, buscaba el modo de sacar también sus raíces de la tierra, para poder dirigir todo su ser hacia la luz. Su objetivo era servir a la luz, ponerse al servicio de algo superior. Quería llegar al Sol, y estaba convencida de que cuanto más se alejase de lo material, más fácil sería para ella lograrlo.
La tercer semilla al salir a la luz, dirigió primero su inteligencia hacia lo superior y agradeció al Padre Sol haberle dado la iluminación para reconocerla y respetarla; luego dirigió su inteligencia hacia la Madre Tierra y le agradeció todos los nutrientes que continuamente le proveía para su crecimiento. Y por esto hundía feliz sus raíces en la tierra porque sabía que por cada centímetro que crecía hacia abajo, podía elevar majestuosamente tres veces más sus ramas hacia el cielo.
Algunos dicen que existen muchas vidas; dicen algunos que las almas van evolucionando no sólo dentro de cierto reino, sino que además pasan de reino en reino. De este modo pasarían, cuando están suficientemente evolucionadas, del reino mineral al reino vegetal, y del mismo modo al reino animal, y después al reino humano. Éste no sería el último, pues las almas se dirigirían luego en el camino de la evolución a otros reinos celestiales más desarrollados.
Cuentan que con los años la primer semilla ya convertida en un árbol, había logrado su objetivo. Prácticamente había convertido sus ramas en raíces, pero lamentablemente, también con el paso de los años se había convertido en un árbol retorcido, gris, lleno de musgo, y casi sin hojas. Parecía un conjunto de raíces aferradas a la tierra. Nadie hubiese dicho que nació para ser un Roble.
De la segunda semilla se supo que con el tiempo, ya convertida en árbol, había logrado sacar casi todas sus raíces de la tierra y por esto su tronco se debilitó por falta de nutrientes. Perdió también las hojas y la capacidad de crecer. Quedó entonces sin fuerzas para seguir su evolución. Tarde se dio cuenta que pudiendo haber sido un verdadero Roble, había quedado convertida en una especie de débil enredadera sin sustento alguno.
Fue la tercer semilla, la que se convirtió en un Roble de majestuosa copa y sombra protectora, cumpliendo su misión en esta vida.
Dicen que esta semilla ya estaba en una de sus últimas evoluciones dentro del reino vegetal y que seguramente en poco tiempo iba a pasar al reino animal.
Dicen que la primer semilla, hacía poco que venía del reino mineral, y que había que tener paciencia, que ya en sucesivas evoluciones de su ser, nacimientos y muertes, se iba a dar cuenta de que lo material no era más que el sustento terrenal para algo superior.
De la segunda semilla dicen que tenía más vidas que la primera, pero que en su camino evolutivo, por querer rechazar lo terreno, se había ido al otro extremo, negándolo.
Si entonces todo esto fuese cierto, si existen varias vidas y un camino de evolución, ¿por qué será que a muchos humanos nos cuesta recordar y aprovechar nuestras existencias en el reino vegetal, cuando tuvimos que recorrer varias "vidas" sólo para darnos cuenta de que nuestras "ramas" no podían ir hacía abajo para adorar la tierra, ni nuestras "raíces" ir para arriba en un intento de negar esa misma tierra?. ¿Cómo puede ser que hayamos olvidado todo eso?. ¿Será consecuencia de este olvido, que muchos humanos que recorren el camino del desarrollo espiritual, evitan de hundir sus raíces en la tierra?. ¿Tendrán miedo de sentirse culpables ante sí mismos por convertirse en seres materialistas?.
¿Será consecuencia de este olvido que otros humanos se aferren con desesperación a lo terreno (los bienes materiales, el dinero) y se niegen a ver la luz?.
Uno de los principios Herméticos, dice "como es arriba es abajo", queriendo explicar que para acceder a comprender las grandes leyes espirituales que gobiernan al universo (lo de arriba), es muchas veces suficiente analizar lo que sucede en algún aspecto del mundo de todos los días (lo de abajo).
Por esto sería bueno, quizás salir a caminar una mañana... buscar un buen árbol, sentarse bajo su sombra protectora... cerrar los ojos, e intentar recordar en qué se basaba nuestra existencia cuando éramos unas simples semillitas. Recordar, para poder vivir ahora, con la armonía de un árbol. Recordar para distinguir cada vez mejor, la tierra del cielo y la profunda conexión que existe entre ambos.

Autor: Dr. Dino Ricardo Deon
Extraído del libro "Los cuentos de Dino".